文：以梦为马
人生海海 感恩遇见
2019年9月30日，在国庆前一天，她还叫段睿，这一天后，她变成了渐冻症患者的夫人。
渐冻症患者的夫人，是一种身份，更像一种职业！
如果它有准入门槛的话，这门槛既不是北大高材生的学历，也不是北京富家独女的出身，而是，抗压能力。
自丈夫蔡磊得了渐冻症，自丈夫决定“一头撞向冰山”：向攻克渐冻症发起冲击，段睿也走进了大众视野中。
从此，夫妻二人在公众面前，一颦一笑，就会被捕捉、记录、解读。
你几乎看不到段睿的抱怨，镜头中的她理性，说话接地气，甚至笑起来很有感染力。
直到今年4月份，段睿接受新华社采访，镜头中，她才有些无力地说，
“他们（网友）希望我在镜头前更悲伤一点。”
丈夫是绝症病患，面对镜头，段睿不能表现得太过开心，可面对命运的“垂青”，段睿又不想被悲观的情绪席卷，表现得太不开心。
这意味着，段睿要时刻学会把握“情绪的度”，而这，显然并不容易。
而在镜头外，还有琐粹的生活。
01
渐冻症患者夫人
是一种职业
1963年，天体物理学家霍金确诊为渐冻症。
霍金不愿意被外界以病人的眼光看待，而更倾向于科学家的身份，为此，他一门心思投入到学术问题的思考中。
家庭里的大事小事都是妻子简·怀尔德一人处理。她为霍金操劳，帮霍金穿衣、进食、洗漱，甚至在如厕时候也全程协助。她把他从房间搬到汽车，无微不至地关怀他。
与此同时，简还要养育三个孩子，撰写博士论文，研究中世纪的西语诗歌。
她心知肚明，在剑桥这个知识的殿堂里，如果没有学术的光环，她只是一个在家带孩子的主妇，会被人瞧不起。
在蔡磊确诊渐冻症初期，段睿也是如此，硬生生把自己拆成了三份。
早晨6点起床，段睿要帮助丈夫洗脸、刷牙、穿衣服，为蔡磊当天的行程做准备，一切拾掇得当，再开始收拾自己，等她洗漱完毕，儿子也该醒了，又去照顾儿子。
之后才能出门，处理自己的会计事务所工作。
即便有保洁阿姨，有老人不时的帮忙，家里大小事还要过问段睿。
有次，家里没水了，阿姨知道问蔡磊没用，只能打电话给段睿。她不得不中途离开事务所的重要会议，回家处理水的事情。
晚上下班回来，段睿陪伴丈夫一起检索国际前沿渐冻症核心文献，睡前，她要照顾孩子的洗漱，接着是丈夫，最后才轮到自己，有时会忙到凌晨1点。
每天上午出门前，段睿的计步器上已经显示夸张走了2000步。
周而复始！
连轴转的疲惫是显然的，好在段睿保留了自己喜欢的会计事务所工作。
直到有天，连这份欣慰也无法保住。
作为渐冻症患者的夫人，她放弃了会计事务所合伙人的身份，转为抖音破冰驿站女主播，为研发绝症药物筹备资金。
这并不是每个女人都愿意接受的牺牲，很多30多岁的女孩，也许会选择果断离开。
就像结婚25年后，霍金和妻子简·怀尔德分道扬镳。
段睿为什么要在现代社会中选择这种生活方式？镜头中的段睿在大笑时，她的心境又是怎样的？
02
略小于丈夫的光芒
今年6月份，蔡磊身体机能急遽下滑，一度躺进ICU。这之前，段睿曾数次尝试过减肥，效果并不显著，如今，短短几天时间，她肉眼可见地瘦了下来。
直播间里，她轻轻地说，
”我真觉得，每一个长胖的女生都很幸福……。”
曾经，段睿的人生从来都是圆润幸福的。
家境殷实，北大才女。
一次，在西安出差，段睿用西安凉皮的制作方法，讲解仪器构造的PPT，直到如今，还被行业人士奉为经典。
毕业后，她用三年业余时间考完了注册会计师、注册税务师，并成为一家会计师事务所的合伙人。
段睿从来都是独立又潇洒，满世界飞的女强人，以至于，父母不仅得接受女儿不在身边，还不得不习惯女儿的“失联”。
段睿从来不惧一个人生活。
可让人惧怕的是不知这种生活什么时候到来？以一种怎样的方式突然到来？
作为渐冻症患者的夫人，死亡躲在脖颈后面，吹着冷风。
丈夫可能会呼吸受阻而死，被一口痰堵住导致死亡，呼吸机突然断电而死亡，甚至由于上身肌肉衰竭，四肢无力，一个不小心直接摔死。
在新冠肺炎期间，段睿和家里所有人都倒下了，蔡磊躺在床上上10多个小时，病毒感染使他咽喉里持续有黏痰，他竭尽全力想把痰咳出来，结果痰卡在那里，上不来也下不去，几近窒息。
幸好段睿及时发现，赶紧给蔡磊端来水，教他如何舒缓和放松，蔡磊才慢慢缓过来。
在段睿的世界中，她不曾因为自己的事儿而麻烦任何人。甚至孕检期间，也是几乎全程一个人跑下来，可是，渐冻症患者的夫人带给她很多额外的包袱。
段睿不仅要时刻接受死亡的来临，也要时刻接受外界挑刺的目光。
有次周末，段睿作为司机送丈夫去中医理疗。丈夫在治疗室，段睿在外面看最新的审计课程视频，来往的医生眼睛能杀人：你丈夫都得绝症了，你还不去照料。
还有很多人都希望段睿的光芒要略小于丈夫的光芒。
有些人在直播间留言，
“蔡磊在讲话时，你不要总是打断插嘴，不要总是一副笑嘻嘻的样子。”
很多困扰都是渐冻症患者夫人这几个字带来的，段睿不是没想过以后，
有次采访，女主持人不经意的提问，“以后准备一个人？永远？”
段睿想都没想，回答：永远。
眼泪却不自主地夺眶而出。
03
另一种活法
1990年，身患渐冻症25年，霍金向妻子简·怀尔德提出离婚。
简愣住了，不知道该如何回应。
霍金斜躺在轮椅上，缓缓打出一行字：
“多少年了呢？”
简瞬间泪流满面：
“医生说只有两年，已经很多年了……”
25年来，简·怀尔德默默地支撑着这个家庭，酸甜苦辣都品尝过。
2018年年底，蔡磊、段睿这对新婚夫妇迎来了一个新生命。9个月后，蔡磊确诊为渐冻症。那时段睿才30多岁。
“我们离婚吧”！
蔡磊说出了在心里演练了无数次的那句话。
渐冻症的致残率百分之百，随着病情恶化，人的身体不能动弹，不但意味着无法继续工作，没了收入，而且穿衣、吃饭、说话的能力也会逐渐丧失，最后呼吸都必须借助呼吸机，需要24小时护理。
没人比医学出身的段睿更了解一切，除此之外，随时降临的死亡信号，会让整个家庭陷入绝望。
蔡磊希望给段睿一个不同的人生。
“我们又不是老夫老妻，结婚几十年那种。我们才结婚一年多，没必要弄得你这么痛苦”。
蔡磊提离婚的那晚，段睿泣不成声。
她抬起了头，直视着蔡磊，用手背抹了把眼泪，吸了吸鼻子，瓮声瓮气地说：
“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句：
“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。
写在最后
《被讨厌的勇气》中写道，人与人最难相处的关系就是亲人关系。
曾经，我以为爱能抵挡千山万水，可以抚平一切皱褶，如今，我才发现，
每一个笑容的背后，都悬亘着生活的心酸。每一个选择的背后都是命运的身不由己！
好在他们是蔡磊和段睿！
就像在回程的路上，段睿告诉了丈夫，医生看她的杀人眼神，蔡磊淡淡地说
“不用理他们。”
— E N D —
排版：水木
文案：以梦为马
校对：Linthan
图片：来自网络，侵删
作者：Linthan，笔名：水木；以梦为马.
公号10万＋作者；
多家写作平台签约作者.
喜欢在阅读和文字中，收获内心的平静与自我成长.
喜欢分享，写出对自己和他人有触动的人和故事.
人生海海，遍布荆棘，感恩遇见，让我们破牢而出！
文末福利
一、往期10万＋文章供参考
00《我的阿勒泰》结尾，巴太回到了自己家，很多观众不知道的是，现实中的阿勒泰，也是千千万万他们的家
01《我的阿勒泰》结尾，巴太回来了，很多观众不知道的是，现实中的阿勒泰，还有千千万万的巴太没有回来
02《我的阿勒泰》火出圈，那个曾经的流量大咖却忽视以至于默默无闻？
03一个孕检不陪同，一个渐冻症检查不守护？段睿和蔡磊的相处透露出婚姻的真相
04蔡磊病情越来越重，段睿被诟病，错就错在这一点
05蔡磊最新动态冲上热搜，透露出的消息一好一坏
06弥留之际，蔡磊被骂，错就错在这一点
07训斥小孩，偷偷落泪，弥留之际，蔡磊让人感到极度陌生
08蔡磊段睿最近安静得可怕，但一发声，所有人都哭了
09害怕疼痛，“训斥”妻子段睿，弥留之际的蔡磊让我们感到极度陌生
10《我的阿勒泰》导演透露，张凤侠穿的几乎都是男装，很多人不知道的是，现实中，也有很多女人穿“男装”
11、三金影帝张译见到他，化身粉丝，出演《我的阿勒泰》却被人忽略，不是他，你永不知，为什么有人说于适是老天赏饭吃
二、围观我的朋友圈
三、一套简单找到人生之路的方法
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四、爆款文章的干货供学习
00疯狂5月，被小米点名，被蔡磊点赞，获得了睡后收入，心态也崩盘过，最后被一篇文章深深治愈
01月入4500＋，2个月写出9篇10万＋，只因我明白了如何取标题
02单日收入470＋，一周收入近3000，新增2篇10万＋，只因明白了如何“蹭”热点