会幸福的可艾
大家不要害怕手术。
术前需要做很多检查：肝脏功能，肾脏功能，血液常规，出凝血时
间，胸片，肺功能，心电图。如果这些全部正常，则病人从理论上
讲，可以耐受手术。即我们一起努力，可以把手术的死亡率控制在
1%以下。
脑瘤的手术本质上来讲是个限期手术，即要尽快手术。因为颅腔的
容积有限，颅内出现了新生物，正常的脑组织不断受到肿瘤破坏，
脑压逐渐增高，病人出现了用药物都不能控制的头痛，呕吐。
手术是个有创伤的治疗手段，只要当我们判断出，当病人从手术中
获得的好处大于坏处的情况下，我们才应该给病人施行手术。
手术的目的：减压是首当其冲（降低颅内压，为其他后续治疗争取
时间）；减负（最大可能的减少瘤细胞数目，从而可以减少或者省
去放疗，或者化疗）；明确诊断（成人的脑瘤，转移癌是最常见，
不是胶质瘤）。
脑瘤病人，只有当病人的生活能自理的前提下（kps评分大于70
分），才有可能从手术中获得更大的好处。
21世纪，年龄不是问题。更不是障碍。
外科手术是胶质瘤病人不得不面对的治疗方法。如果能有别的误无
创的办法减压，医生肯定会优先考虑别的办法。
胶质瘤病人没有必要去做伽码刀治疗，尤其是首次的治疗。
胶质瘤的治疗，除非是弥漫性脑干胶质瘤，第一步的治疗手段一定
就是手术（或切除肿瘤，或者立体定向活检）。
祝好。周末快乐。
爱father
替莫唑胺无疑是目前胶质瘤化疗的第一首选用药
但是价格不菲，你量力而行。
化疗贵在坚持，如果坚持不下来索性就不用。
目前没有确凿的证据说明是复发，而且你的首次病理是二级，不是间变，也不是iv级。所以我的建议是单用激素改善症状
加上高压氧治疗
暂时不化疗，化疗作用实在是很有限。
smilebaby331
令严的治疗还算是比较先进的。除了活检组织太少，没能确诊以外。
胶质瘤基本上是确诊了，单从片子上看，是个典型的蝴蝶形的胼胝体胶质瘤
而且恶性度很高，应该在3级以上。
不知放疗具体是如何安排的，总剂量如何，是否加了全脑放疗，但愿没有加。没有加全脑的话，治疗就算是很完美了。
我的建议是去做高压氧治疗。单用地塞米松口服即可。
不用动不动就甘露醇和速尿。
高压氧可以稳定病情，并改善症状。一定要去做。
除此之外，没有别的的办法。
分田分地
目前的吞咽困难首先要弄清楚。所以去看口腔科，还有神经科，看
看口咽部有无异常，咽反射等有无异常。必要时看看耳鼻喉科，看
看声带有无麻痹。是要搞清楚，到底脑干的原因，还是大脑皮层的
原因，还是纯粹的口咽部的异常。
估计是全脑放疗后皮层受损，导致的假性球麻痹的表现。
实在有困难，就查胃管吧。很简单。从嘴巴吃东西，很多时候病人
会有情绪。情绪来了，谁也挡不住。插个胃管，就可以保证足够的
营养了。
分田分地
目前的吞咽困难首先要弄清楚。所以去看口腔科，还有神经科，看
看口咽部有无异常，咽反射等有无异常。必要时看看耳鼻喉科，看
看声带有无麻痹。是要搞清楚，到底脑干的原因，还是大脑皮层的
原因，还是纯粹的口咽部的异常。
估计是全脑放疗后皮层受损，导致的假性球麻痹的表现。
实在有困难，就查胃管吧。很简单。从嘴巴吃东西，很多时候病人
会有情绪。情绪来了，谁也挡不住。插个胃管，就可以保证足够的
营养了。
片儿川16
化疗不会对智力产生损害。化疗作用有限。
放疗会的。
建议高压氧治疗吧。
smilebaby331
1、以我父亲的病情来看，用高压氧治疗是需要一直持续下去不间断的做还是按疗程来做？
要坚持下去，至少连续做3个月。这个不难，门诊就可以完成，没什么不舒服。
2、也有医生说高压氧会刺激加快肿瘤的生长，请问这个说法成立么？而且听说高压氧也会产生脑水肿这样的副作用，请问该如何判断是否出现了脑水肿？应采取什么办法来缓解改善脑水肿？
没有加速生长的证据。地塞米松对脑瘤引起的脑水肿具有明显的改善作用。
3、具体到我父亲的病情，口服地塞米松的剂量该如何安排？
地塞米松每日10-20mg，分次服用或者顿服一次均可。不要超过两周，超过两周了，就要缓慢减药到停药。
4、目前还有哪些办法可以改善父亲的临床症状？让他的精神和心情转好一些？
高压氧是性价比最高的办法。还有饮食治疗（新鲜的蔬菜和水果以及深海鱼类的肉）
几个建议：坚持服用德巴金预防癫痫发作，这个药物还有诱导胶质瘤细胞分化的作用，故可以抑制胶质瘤细胞增生。还有水飞蓟素，本身是个保肝药物，也对胶质瘤细胞具有抑制作用。坚持饮食治疗；坚持高压氧治疗，坚持间断给予激素，改善症状。
爱father
你列了那么多的药物，其实单用地塞米松就可以稳定现在的症状
激素有很多作用，消除瘤周水肿方面，应该是首选的。
高压氧可以增加瘤子中心的供氧，减少乏氧代谢对瘤细胞的刺激，减缓了肿瘤细胞的生长。
但愿人长久。
是古乱
理论上是可以的，但是很罕见。
一般胶质母细胞瘤，室管膜瘤，还有髓母细胞瘤有随着脑脊液播散到椎管的可能，但是属于小概率事件。
只有髓母细胞瘤可能需要全脊髓照射。
smilebaby331
纯粹改善所谓精神症状的药物要用奋乃静。不是你说的那几个药物。
脑复康对恢复记忆有好处，价格不贵。奥拉西坦就算了，是个自费的药物。
另外高压氧对改善记忆更有好处，建议你尽快去做。
sologan
理论上讲，同时缺失的人化疗可以治愈。
但是你是二级，你的路还很长。已经给了过早的给了放疗，而且缺失率也就一半左右，下决心去坚持化疗很难。
按照指南，你目前的情况是不该去放疗的，只适合去随访，等有肿瘤生长，则去化疗。也来得及。
你是二级，路还很长，我不建议你现在就去坚持我的那些办法。
先上班吧。
正告大家：
飞行鼠绝对是个肯钻研的人，如果我没来得及回复大家，尽管去咨询飞行鼠为好。
他已经彻底领会了脑胶质瘤治疗指南。
会幸福的可艾
你宁可去随访，也绝对不能去做伽码刀。
不要胡乱尽心。伽码刀不适合她。
你就口服地塞米松到最后吧。
做高压氧也比做伽码刀强1万倍。
飞行鼠
你是为亲人而战，亲情和善良让你在这里有了奉献。
我没有表扬你，我只是陈述了一个事实。
你从另一个角度，探究了胶质瘤，人的精力和眼光都是有限的，你也展示给了我以前从来不去关注的方向。
我们大家一起努力吧。
还要唠叨几句：
影像是为我们人类服务的。它仅仅只具有参考意义。我们绝对不能被影像结果所吓倒。更不能被一些耸人听闻的分析弄得手足无措。
首先分析一下自己，看看自己是不是已经连生活都不能自理了。假如你今天过得很开心，还能完成所有的昨天所能完成的活动，那么你根本就不用怕，请你明天还要继续完成今天所有的活动，不管磁共振的结果如何。相信自己的能力。
脑瘤有自己的特殊性。在你还能正常工作和生活的前提下，早几天做手术和晚几天做手术，没有差别！！！
一句话，面对没有症状的脑瘤，都可以继续昨天的快乐。
sologan
这些残留会再生长，但是很慢很慢。所以你安心生活吧。
我们总不能被大后年的事情吓得连今天的事情都不愿意去做吧。
开心很重要。
shequzhuce2009
回复如下：
1。有什么办法帮助脑脊液吸收吗？如果真的吸收不了会有什么情况或症状发生？有生命危险吗？
我看了片子，觉得手术很彻底。肯定比美国彻底多了。
我只关心目前病人有什么不适吗？例如头痛，呕吐，视物模糊。如果没有的话，你和你的那个医生就是在杞人忧天。
症状很重要很重要。
目前的影像可以称之为“脑室穿通”，没有症状，不去管它。有症状必然就是颅内压增高的症状。那是由于脑积水引起的。准确的讲应该是交通性脑积水。真有了症状，做个分流手术即可。
2。我父亲第一次化疗的剂量是300，病人体重135斤左右。第二次化疗药商说加量，可是医生又说按原剂量。究竟该如何服用？
可以加量，也可以不加。化疗贵在坚持。替莫唑胺价格不菲，你能坚持多久？
3.德巴金现在一天两次，一次一片。这个剂量一直吃多久？什么时候能减量？
这是个一般剂量。我鼓励大家坚持服用的目的就是它还有个诱导分化作用。即可以让胶质瘤细胞自然死亡，或者变成正常细胞。
smilebaby331
我刚刚查过文献，胶质瘤和奥拉西坦作为关键词，在英文文献中，个数是零。
你想用就用吧，英文文献中没有人在胶质瘤病人中使用奥拉西坦。
我建议所以3级以上的胶质瘤病人都是用高压氧来治疗胶质瘤。
国外的确有上午做放疗，下午做高压氧的实践。
9999gold
放化疗方案指的就是 首先在放疗的同时给替莫唑胺口服，75mg/kg/平方米。
放疗一般是6周，30次，每次2Gy，总剂量60Gy。
身体情况差的人还可以每次3Gy,总剂量控制在40Gy。
继而给6-12个月的连续每月替莫唑胺化疗。
支持的目前的方案。贵在坚持。高压氧是个物理治疗，你的那个担心是多余的。
这种方案可以最大程度的减少放射性损伤。
shequzhuce2009
我似乎没有看过术前的片子。凡是往前看。这个部位的瘤子靠近额极，可以切得狠一些。
症状主要是有无头痛，呕吐。或者原有的神经功能缺损症状加重。
胶质瘤术后，我们主要要去观察病人有无头痛，视物模糊，和呕吐。
这些都没有，则我们都可以继续工作和学习。
因为胶质瘤二次手术的唯一指征就是病人有了用药物都不能控制的颅内压增高。
你家人目前的情况，坚持做做康复治疗和高压氧治疗。
复查的时间安排，我的建议是，有了症状再复查。没有颅内压增高的症状，就不去管它。
分田分地
吸氧没有用。
既有的神经功能缺损要想它好转，必须做康复治疗和高压氧治疗。而且，尽快早些时间去做。
地塞米松的用法以前有陈述：连续服用最好不要超过两周。超过了，则需要缓慢停药。停不了就选择一个最小的剂量去坚持服用。
随着时间的延长，放射性的坏死引起的水肿逐渐消退，则地塞米松就可以不用吃了。
不愿用马甲
脑膜外的病变，最常见的还是脑膜瘤。此瘤为良性。WHO I级胶质瘤和脑膜瘤一样，也都是良性肿瘤。所谓良性，就是边界清楚，生长缓慢，全切后不复发。放疗和化疗对良性肿瘤没有用处。
我说过了，病人没有头痛，没有走路不稳，没有持物不准我们都可以静观其变。
天天努力1
你的医生为什么开这个药物呢，我糊涂了。
我建议恶性胶质瘤病人术后都首选坚持口服丙戊酸钠预防癫痫。
此药为广谱抗癫痫药物，主要是全身性发作的首选用药。此药还有对胶质瘤细胞具有诱导分化作用。
smilebaby331
就是这个药物。脑瘤病人离不开激素。
但是平时你也会发现有些医生对中风病人，脑外伤病人也用激素，循证医学不支持对此类病人进行激素治疗，因为这样使用的结果是没有发现有更多的好处。副作用倒是彰显无遗。
天天努力1
替莫唑胺化疗不仅需要强大的经济支撑，而且还需要有毅力和强健的身体条件。三者缺一不可。
术后放疗对恶性胶质瘤来讲，肯定是要给的。化疗作用有限。既然坚持不了，索性就不用。
肯尼迪各种先进都尝试过了，可是他还是走了。
目前的情况，我建议去做高压氧，同时口服地塞米松看看。激素使用肯定会有症状改善的明显效果。
坚强_2009
不好意思，才恢复你。
脑积水对甘露醇和激素都不是很敏感，但是肯定会有短期的效果。
脑积水是需要外科手术分流的，这个含糊不得的。
高压氧对小脑损伤会有效果，但对脑积水没有效果。
所以首先需要做个分流手术。最便宜的管子也就不到3000元。
我的存在是否有意义？只是想让大家不走或者少走弯路，我们一起努力，让我们的病人开心些，尽可能正常的去生活。
千万不要去放疗。
也可以随访头颅CT，看看脑室有无进行性的扩大，有了，就不得不去做分流。手术很简单。不到半小时就可以结束。病人如此年轻，我们还是要积极些。
笑看人生TF
化疗是个需要坚持的治疗方案，不是6个月或者12个月替莫唑胺就能足够。
我翻译的胶质瘤指南上不建议对你这种情况进行放疗和化疗。
为什么呢？因为2胶质瘤是个低度恶性胶质瘤，你后续的路很长，你目前做的那些治疗其实都是浪费。没有证据表明你这样做了，就会有比别人更长的生存期。
按照化疗的机理，你需要连续化疗，不是12个月就够了，但是目前全世界都没人能回答你，你连续24个疗程就能够治愈了胶质瘤。
当了15年医生了，我自信能体会到病人艰辛的心态。开心的活着，远离医院的活着才可能更快乐。
幸_福_人
下巴发麻，和德巴金没有关系。
化疗到底有多大用处？
为什么不让病人回家去好好休养一段时间，草草的去把白细胞升上来，上化疗，就一定比不化疗的人活得时间长吗？不是的！
治疗一定要适当。不能过度，为什么那么迷信化疗呢？
利可君一直服用吧。
皮下积液的确很难处理，但也不是不可避免的。如果不是进行性的增多，不抽也罢。
胶质瘤因为难治，所以办法很多。临床试验也很多。
对靶向治疗，目前就是在试验阶段。经济允许的话，可以考虑。
fwgsong
这个最好能咨询泌尿外科医生，我没经验。
姜墨墨
凡事过度了都不好。轻体力活动应该是没有坏处的。
smilebaby331
目前的不适当然和放疗有关。有经验的医生会在放疗的同时给病人加用地塞米松的。
地塞米松是短期服用，见好就减量或者停药，不行再加回去。
移开对你的目光
军队就是有钱，人才也越来越多了。
额叶损伤的病人的确会有精神症状。目前的性格改变就属于精神改变。
从PET-CT结果来看，胶质瘤的可能性很大。目前的占位效应不多，可以继续随访。
口服地塞米松后症状应该会有明显的改善。你可以试一试。
shequzhuce2009
替莫唑胺化疗是每28天一次，前提是病人的情况耐受再次的化疗，如果白细胞数目太低，也只能延迟，所以28天是个相对的数字。
脑积水的症状一旦出现，会是进行性发展的，不是止痛片能搞定的。
利加隆这个药物是每日早晚各一片，吃个一般剂量即可。
高压氧治疗和脑外伤后的高压氧治疗方案没有差别，坚持去做吧。
坚强_2009
可能是出了并发症。没有自主呼吸，提示脑干功能衰竭。
用人不疑，相信自己。每个医生都希望自己的病人健康快乐。
分田分地
激素不要停了。我们至少让病人食欲好些，精神好些。
是否做过伽码刀，伽码刀结合全脑放疗治疗转移癌应该是最好的办法。单给全脑放疗，起效太慢。
坚持饮食治疗
以下是蒂清的说明书。
我最讨厌虚假的广告成分。
文字本来都是客观的和真实的
可是拼在一起成为一段文字可信度就值得商酌了
有一点还是值得赞扬的：
那就是替莫唑胺的适应症：多形性胶质母细胞瘤或间变性星形细胞瘤。
所以二级胶质瘤，即使没有全切，它也是二级。也不是蒂清的适应症。所以不能乱来，虽然是21世纪。
【药品名称】
商品名：蒂清
通用名：替莫唑胺胶囊
英文名：Temozolomide Capsule
汉语拼音：Timozuo‘an Jiaonang
【简介】
蒂清(替莫唑胺胶囊）是目前唯一治疗脑胶质瘤的口服胶囊制剂，针对性强、特异性高，可透过血脑屏障，是治疗脑胶质瘤及转移瘤的特效药。两年多的临床观察及研究工作显示，蒂清治疗脑胶质瘤效果显著，同时具有延长生存时间、提高生存质量的作用，是治疗脑胶质瘤，特别是多形性胶质母细胞瘤或间变性星形细胞瘤的一线用药。它的上市改变了国内尚没有针对胶质瘤疗效较好的化疗药、特别是口服药的现状。通过临床研究表明，蒂清毒副作用低，可有效保护患者靶器官，更为重要的是，蒂清在体内不需经过肝脏代谢即可分解为药物活性物质，作用强、安全性好。
本次医药界的盛会探讨了脑胶质瘤的最新发展和治疗方案，研讨了蒂清在国内外应用的现状，并深入汇报了蒂清的临床试验成果。为蒂清的使用疗效及临床应用的交流开辟一个具有专业深度的平台，为我国抗肿瘤药物的研究提供更多的论证依据，为广大医务工作者带来新的治疗武器，更为被病魔所困扰的广大患者提供更新、更加有效的治疗药品和更加优秀的治疗方案，解除广大患者的痛苦。与会专家指出，蒂清的问世是国内癌症治疗领域的重大突破，更是广大脑瘤患者福音，必将推动我国癌症治疗领域研发的进程，使其达到国际先进水平。
【背景资料】
癌症被誉为人类的第一大杀手，是一种严重危害人体健康的常见疾病。据统计，恶性脑肿瘤占人类所有癌症患者的2%，却占儿童全身肿瘤发病率的2O%-25%。欧美的临床统计表明，颅内原发恶性肿瘤的发病率为21／10万，胶质瘤约占60%，其中高度恶性的胶质瘤占70%-80%。在我国，脑胶质瘤并不少见，据有关调查，脑胶质瘤发病率8-10／10万。恶性的胶质细胞瘤由于分化不全，且深入神经细胞深处，手术不可能全部切除，复发率IO0%，必须结合放疗和化疗进行控制。
蒂清（temozolomide）是一种新型的口服二代烷化剂-咪唑四嗪类衍生物，口服后迅速吸收，具有近100%的生物利用度及广谱的抗肿瘤活性。蒂清进入体内不经肝脏代谢广泛分布于全身，并可透过血脑屏障，进入脑脊液；在中枢神经系统达到有效的药物浓度。
【性 状】
本品为硬胶囊剂，内容物为白色粉末。
【适 应 症】
多形性胶质母细胞瘤或间变性星形细胞瘤。
【用法用量】
本药每一疗程28天，最初剂量为按体表面积口服一次150mg/㎡，一日1次，在28天为一治疗周期内连续服用5天。如果治疗周期内，第22天与第29天（下一周期的第一天）测得的绝对中性粒细胞数（ANC）≥1.5×109/L，血小板数为≥100×109/L时，下一周期剂量为按体表面积口服一次200mg/㎡，一日1次，在28天的治疗周期内连续服用5天。 在治疗期间，第22天（首次给药后的21天）或其后48小时内检测病人的全血数，之后每星期测定一次，直到测得的绝对中性粒细胞数（ANC）≥1.5×109/L，血小板数≥100×109/L时，再进行下一周期的治疗。在任意治疗周期内，如果测得的绝对中性粒细胞数（ANC）<1.0×109/L或者血小板数<50×109/L时，下一周期的剂量将减少50mg/㎡，但不得低于最低推荐剂量100mg/㎡。
【不良反应】
最常见的不良反应为恶心、呕吐。可能会出现骨髓抑制，但可恢复，病人应定期地检测血常规。其他的常见的不良反应为疲惫、便秘和头痛、眩晕、呼吸短促、脱发、贫血、发热、免疫力下降等。
【禁 忌】
对本品及辅料过敏者禁用。 由于蒂清与达卡巴嗪均代谢为MTIC，对达卡巴嗪过敏者禁用。
【注意事项】
有可能出现骨髓抑制，给药前患者必须进行绝对中性粒细胞及血小板数检查。在治疗第22天（首次给药后的21天）或其后48小时内检测病人的全血数，之后每星期测定一次，直到测得的绝对中性粒细胞数（ANC）≥1.5×109/L，血小板数≥100×109/L时，再进行下一周期的治疗。
肝、肾机能损伤病人慎用本品。
蒂清影响睾丸的功能，男性病人应采取避孕措施。
女性病人在接受蒂清治疗时应避免怀孕。
【孕妇及哺乳期妇女用药】
妊娠类型D。蒂清在乳汁内排泄情况不详。由于很多药物都从乳汁中分泌且替莫唑胺副作用大，因此接受蒂清治疗的哺乳期妇女应停止哺乳。妊娠或即将妊娠妇女禁服本品。
【儿童用药】
有关小儿服用的安全性尚未确立，未成年人不推荐服用此药。
【老年患者用药】
有关老年患者服用的安全性尚未确立。
【药物相互作用】
服用雷尼替丁不改变蒂清及MTIC的Cmax及AUC；服用丙戊酸可使蒂清清除率降低5%；不明确服用地塞米松、丙氯拉嗪、苯妥英、卡马西平、昂丹司琼、H2受体拮抗剂或苯巴比妥对口服蒂清清除率的影响。
【药物过量】
服药过量应进行血液学检查并采取相应措施。