见字如面，我是薛薛。
朋友们，我又减药了！
这是连续第八个月指标为阴了，算是可喜的一份答卷！
这周见完大夫回去的路上，细细一算，已经吃药三年半多。
用了读一所大学的时间，终于要见到“毕业”的曙光。
服药这么久，我也在想，这些有“副作用”的药，究竟有什么影响？
服药量及主要指标的波动
病理：膜性2-3期
最初，每天吃5片激素+6个环孢素；
服药近半年指标持续回落，开始每月减半片激素；
当激素减至2片时，医生又开始减环孢素，基本保持每月减1个的节奏。
在环孢素减至3个后，又减了半片激素。
此时已服药一年，当时的药量为：1.5片激素+3个环孢素。
就在这个阶段，指标开始回弹。
在激素继续保持1.5片的用量上，医生又开始逐步增加环孢素的服药量。
又用了近一年的时间，环孢素又逐步加回了最初使用量：6个。
而此时，虽然药量增大，指标并没有如期转阴。
于是，又开始了单抗治疗。
后续，指标开始逐步转阴。用药开始持续减量。
直至今天，药量减为：每天仅半片激素。
长久服用激素的身体反应
持续服用激素三年半的时间里，虽然整体在持续减小药量，但从未间断。
能感知到的身体反应，大概有这些：
1、身体发胖、发肿
在最初服用激素的时候，大约用药两三个月时，长胖最明显。
我不知不觉间胖了十斤，随后两个月左右，身体逐渐适应，体重又恢复如初。
不过体重回落后，肿胀并没有消失。
比较明显的是，脸部、手部，几乎同时进化为plus版本。
后来，随着激素药量减少，肿胀感慢慢消失。
大约到了第三年，我已经不觉得自己肿了。
直到近几日，和一位朋友见面，问我怎么瘦了；
我才意识到，所谓之前不觉得自己肿，可能是已经习惯了。
真正的消肿，大约也是最近才消失。
2、钙流失、骨质疏松
服用激素的小伙伴，几乎都在同时补钙。
我缺钙严重的时候，手脚都会抽筋，很是痛苦。
于是大夫建议我在补钙的同时，每天喝纯牛奶。
这个方法简单好用，对抽筋改善明显，一直坚持到现在。
3、情绪影响
不少小伙伴说，服用激素后，情绪波动异常。
从我个人来说，心率变快是客观事实。
100+的心率是常事，高的时候能到120。
在最初用药期间，心情也确实不太好，容易暴躁、或情绪低落。
不过我倒觉得很难判断是否都是药物作用，
毕竟用药初期，大多无法接受自己生病的事实，无奈、无助、痛苦。
大可不必把锅都甩给药物上，也不必因此而拒绝用药。
4、其他影响
如痤疮、血压升高、毛发浓密，或在用药初期反胃不适等情况，基本都可在身体适应之后逐渐消失。
视力方面，个人感觉不如从前，可在医院做完眼科检查，也并无异常。
还有一点感知，就是对记忆力的影响，特别是在用药1年-2年时，表现尤为明显。
记得当时有一日，夏天，凉风习习，门全都敞着在家里午睡。
午睡起床，怎么也找不到要洗的衣服，沙发上没有，洗衣机没有，床上也没有，翻箱倒柜，怎么也找不到。
心里打鼓，会不会因为睡着了，有人进到屋里把衣服拿走了？
可其他什么东西都没丢呀，也不合理。
可那几件要洗的衣服怎么不见了呢？凭空消失？
整个夏天都没有找到。
一直到冬天，终于破案了。
在一个收纳袋里发现了那几件衣服，折叠手法一看就是自己的操作。
不过，究竟是什么时候被我放进去的呢？
至今也无从得知。
从那以后，我倒是改掉了开门午睡的习惯。
还有，在客厅装了监控。
不为别的，我只是想知道自己都做过什么。
以上基本就是服用激素后的一些反应。
从医疗发展前景看，陆续有新药投入使用，希望今后能减少或摒弃激素治疗。
而已经使用激素或将要选择使用的小伙伴们，还是坦然笑对吧，毕竟利大于弊。
很快就是六一儿童节了，
愿大家能偶有孩童般的天真、简单快乐。
感谢你的阅读，愿你我皆健康、喜乐。
下周见。