见字如面，我是薛薛。
今天和大家分享治疗经历的朋友是宇豪，
一位膜性肾友。
向他发出邀约之后，国庆假期自己就认认真真写了文发我，
没的说，看看他的经验之谈吧!
（注：以下第一人称“我”为宇豪）
一，
病情简述
严格意义上，我是去年8月份就已经患病。
当时脚踝已有水肿，休息几天得到缓解，就没太在意。
直到10月份水肿加重，才正式住院治疗。
入院后进行了一系列的检查，确诊为原发性膜性肾病「PLA2R抗体相关」。
主治医生根据我的年龄和住院期间临床表现，例如水肿在缓慢缓解，血清白蛋白有些许上升等，制定了保守治疗方案：
予以控制血压降尿蛋白、降血脂、预防性抗凝等治疗，出院观察期为六个月，每个月复查一次。
二，
康复过程
1. 从去年10月底出院，到今年9月份尿蛋白转阴，前三个月指标变化不大，近半年好转速度加快。
2. 出院前四个月，感冒多次，每次感冒都伴随着高烧和下肢水肿加剧。
可能这也是前期病情康复缓慢的原因之一。
此外，由于血清白蛋白过低，早上空腹时极容易低血糖，空腹检查抽血时需要注意。
3. 在指标好转前，低油低盐饮食控制相对严格，并保持每天1g/kg的蛋白摄入，并摄入大量蔬菜。
指标好转后，特别是血脂恢复正常后，低油控制适当放宽，但低盐一直保持着。
4. 从出院到现在，一直保持着每周至少四次，每次40分钟、最大心率不超过70次/分的有氧锻炼。
锻炼一定要有医生的许可，最好是能跟医生交流具体的内容和形式，避免强度过高，影响康复。
三，
个人建议
1. 尽量保持选择同一位就诊医生
如果有条件，复诊看门诊尽量选择住院时的主治医生。
即使医生记不住每位病人，但每次就诊同一位医生可以保持用药的一致性，
医生也能更了解患者的情况，从而做出相应的调整。
我每次复诊的医生都是住院时的医生，在尿蛋白高居不下的那几个月，我已经对自我缓解灰心了，想要更换「美罗华」单抗等激进的治疗方案。
反而是我的主治医生更有耐心，在我其他指标平稳的前提下，让我再多观察一个月，避免了激素和单抗的使用。
2. 不要过分纠结「为什么我会得这个病」
依据最近在病友群里的交流还有我自己的经验，确诊后的两个月是最容易沮丧，最容易怀疑人生的。
去年刚患病的时候，我疯狂在网上搜集资料，查看相关书籍，甚至询问医生，想知道我为什么会患病。
可惜原发性膜性肾病在医学上的病因并没有定论。
无论是过度劳累、熬夜、甚至是饮酒，都只有相关性，并没有因果关系。
接受患病的事实是康复的第一步，虽然这很难。
3. 找到康复中的“sliver lining” （一线希望）
膜性肾病的康复是漫长的，用医生的话来说就是“膜性肾病，就是磨性子的病，要有耐心。”
它不像很多疾病，吃个药，或做个手术就能康复。
它需要持之以恒的治疗和良好的生活习惯。
治疗永远是以医生为准，我们能做到的就是改变自己的生活习惯。
康复是很漫长的，而且指标并不会一直变好，而是会有波动。
我的建议是找到康复中的“siliver lining”，一件通过自己的努力，能明显看到变好的事情。
以我自己为例，每周坚持锻炼，无论是骑自行车，还是抗阻训练，
每周进步一点点，每月进步一些，让自己能更积极面对病情。
即使指标没有好转，但我身体确实是在变好的，也算变相鼓励自己了。
看完宇豪的分享，我还是感觉很惊艳的。
我曾经在知乎分享过，记录自己的关键指标变化有诸多好处。
然而，真正做到的人并不多。
看到他很认真的记录指标、记录自己的运动情况，很是钦佩他的行动力。
而今，听到他转阴的消息，确是苦尽甘来春满园。
希望他可以继续保持，也希望好的心态、好的方法，能帮助更多的病友。
再次感谢每一位真心分享治疗经历的朋友们！
感谢你的阅读，愿你我皆健康、喜乐。
下周见。