见字如面，我是薛薛。
最近停药的消息，虽是我的，大家却也变得欢欣鼓舞起来。
后台和私信的消息，有点暴发户的感觉，可见大家对于“好消息”非常期待，心向往之。
我将大家的咨询消息归类，基本是如下12个问题，在此一并汇总。
希望大家在看到我停药之外，也能更加理性、正确的看待慢性肾炎这件事。
一、饮食方面的问题：
1、怎么做到严格控制饮食？
首先，医生叮嘱的【低盐低脂】饮食要求，我是非常遵守的。
之前我写过几篇关于饮食的内容，也分享协和医院的食谱，具体大家可以翻看之前文章：
【大长假，那么多美食在勾引我】
【慢性肾炎的一日三餐】
【慢性肾炎：我们为什么要低蛋白饮食？】
现在我来说说，怎么做到长期、控制、遵守这样的食谱。
简单说来，就四个字——趋利避害。
我们得明白为啥要这么吃？
这么吃对我们有什么好处？
如果不坚持下去，后面带来的伤害，能否承受？
就这么简单，想清楚了，没啥坚持不了的。
至于每个月偶尔多吃两口肉，有那么一两顿没做好忌口，只要不过量，就没大问题。
我希望大家能够先想清楚做与不做的后果，然后再付诸行动。
这样，就不会坚持的很痛苦。
2、不能喝奶茶的话，能喝咖啡吗？
生病的四五年间，也不是一次奶茶没喝过，我大概想了一下，这几年喝了有5杯以内吧。
偶尔想体会一下奶茶的快乐时，就尽量喝半杯，不放肆就好。
至于咖啡，这得看个人情况哦。
比如我在服用激素期间，发现喝咖啡就会使心跳更快。
那次我也就喝了半杯咖啡，心率快到反胃想吐，这感觉持续了好几个小时，至此以后，完全不想再沾一口咖啡了。
如果你也已经在服用激素类药物，建议还是不要喝了哈。
二、单抗（利妥昔单抗）用药相关：
讲在前面：对于膜性肾病的我来说，确实是用了单抗之后，指标稳定，顺利完成了减药、停药，所以同样病理的朋友们问单抗相关问题的不少。
比如以下：
3、注射单抗后，怎么判断药效快失效了，怎么判断需要打下一针了呢？
用完美罗华之后，医生会给咱们开一个抽血项目：TB细胞亚群，这个项目中有个叫：B淋巴细胞CD19，如果这个值高于5，就说明美罗华药效不足了，此时需听医生安排，决定是否次注射。
以下是我此类化验报告的部分截图：
4、打美罗华后，如何减药？
我个人的情况先用了激素和环孢素，效果不佳，才注射了单抗。
之后，24小时尿定量转阴，开始减之前就已经在服用的药物。
先减的环孢素（每个月减1个），环孢素减完后开始减激素（每1-2个月减半片，后来两天减半片），越往后减药越慢，直至全部减完。
需要说明的是，减药期间，24小时尿定量是始终保持阴性的。
5、打完单抗后，次日用试纸自测尿蛋白效果好转明显。这两天出差睡眠不好，回来一测，又有点反弹。
我用了单抗之后，是每个月才测一次24小时尿定量，平日里并没有测过。
睡眠不足或平日里比较累，是会影响些指标，咱们要注意调整一下哦，刚用药不要太着急转阴，有好转就是好事情。
三、停药的要求是什么：
6、降到多少时候全部把药都停啦？
减药是慢慢来的，当医生认为指标稳定且持续下降到一定阶段后，就开始减药；
停药是转阴后很久（转阴后将近两年完成全部停药）且没有复发才完成的。
7、推荐几个医院吧？
各地知名肾内科医院也不少，鉴于我是在北京就医，对北京医院相对熟悉，西医推荐：北大肾内或协和。
推荐理由：北大肾内在全国排名领先，也有不少病友在北大医治，反响都不错；
协和，我自己一直就医的医院，医德、专业度都不错，整体体验较好。
三、长期服药的心理健康：
8、吃了很久药，已经麻木了，怎么办？
我吃了四五年的药。
期间也有过烦躁、看不到尽头的感觉吧，这挺正常的。
但还是该复查复查，该吃药吃药，饮食作息也继续遵循。
怎么说呢，谁都会心情不好，不过咱们得知道什么是对的，什么是错的。
心情不好都有，但是该干啥还得干啥，不要走极端或做不利的事情，比如心情不好抽烟等等，这不是个好的宣泄口。
我心情不好的时候，会找个公园或小区楼下转转，看看树看看人。
情绪是可以通过行为影响的，也是可以改变的。
9、做对了什么才会转阴？
这个问题挺大的啊，单独写一篇也不一定能说的清楚。
大概想了想，有几个方面比较重要吧：
①遵医嘱及时复查；
②注意饮食作息；
③调整心态；
④适度运动。
四、停药后的生活是怎样的：
10、停药后是不是完全放开，想吃啥吃啥？
哈哈，虽然停药了，其实我现在的生活没有太大变化哦。
这几年的生活习惯，自己已经非常适应了，而且我也知道这样的习惯对身体是非常好的。
所以饮食方面还是基本会遵守之前的习惯，运动也有在坚持；
复查可以每半年做一次了，自己还是有主动复查意识的，对自己负责。
五、今后还会在一起吗：
11、薛薛已经康复了，公众号会停更吗？
不会，我会继续更新此公众号，社群也会继续，我们还会在一起。
什么原因呢？
这个病对我有挺大影响的，改变了我很多想法，我很感恩每一位病友的陪伴和互相支持！我觉得做这件事是有意义的，我会继续和大家在一起。
12、能加群吗？
当然可以。
【同行者】社群欢迎每位慢性肾病病友。
希望大家可以互相鼓励，从其他人身上汲取营养，也能将这种滋养带给更多人。
大家在公众号后台留言：加群，我看到后会及时确认的。
以上是大家咨询比较多的问题，希望能帮大家打开一扇窗，看一点别样的风景。
前两天是谷雨，都说谷雨到，万物生。
人间春暮，初夏来临，希望我们送走一年春事时，也依然保持对明年春天的期待。
这一季，如果做过一些探索，懂一些思考，哪怕其中兜兜转转，也算不上是浪费了。
感谢你的阅读，愿你我皆健康、喜乐。
下周见。