慢性肾炎:两年了,你变了吗?



‍见字如面,我是薛薛。
早在2020年的时候,我患膜性肾病两年多,自己的生活和心态也随着治疗时间增长,慢慢发生了一些变化。
有天我萌生好奇,不知道其他病友,是否也有同样的变化呢?
于是,我第一次做了慢性肾炎这个群体的调查问卷。
时隔两年,我再次通过这种方式去了解这个群体。
两年了,我们变了吗?

这次问卷收集的时间长达一个月,问卷量有880份,比前年高出不少。
我们直接来看看,大家有哪些大变化吧!
NO.1 超一半病友, 
和慢性肾炎共处一年以上
2020年做调研的时候,有将近40%的朋友还是刚刚确诊慢性肾炎。
今年再调研,生病一年以上的病友已经有64.8%。
在这些朋友中,有15.9%已经治疗两至三年,26.1%的朋友治疗了三年及以上。
这个病如我们最初了解的那样,大约近一半的人都踏上长达两年以上的治疗旅途。
看到这里,只想告诉你:
治疗时间长——这就是这个病的特点,我们每个人都不要着急。
它需要时间。
更多的朋友,我们都在默默陪伴。

NO.2 更多人选择了事业编类工作
这两年有一个很明显的变化。
从事公务员或事业单位的朋友,由2020年11.5%的占比,飙升到了18.2%。
公共事业编,一跃成为慢性肾炎病友的第二选择。
那些还在问“慢性肾炎会不会限制考公?”的朋友,可以放心了。
已经有不少病友上岸了。
还有一个消息令人动容。
日均工作10小时以上的朋友们,2020年有15.4%,今年升到了17%。
虽然大家都知道长时间工作对病情影响很大,可成年人各有忙碌,各有难言。
希望大家尽可能适当调整吧。
在扛起生活的时候,把自己身体的分量也放在心上。

NO.3 康复的朋友,正在照亮更多人
这次调研还看到一个非常惊喜的消息!
已经有5.7%的朋友康复啦!
在2020年,那时大家还都是在治疗阶段。
如今看到陆续有朋友停药,恢复到正常人的生活,无比振奋!
治疗中的每个人,也请大家坚信,在通往健康的道路上,大家同行!

NO.4 生病,不该是组建家庭的阻力
经过这两年的成长,不少病友踏入了婚姻。
在未婚时,我们对组建家庭深藏顾虑、暗暗担心。
婚后却惊喜地发现,有34.5%的伴侣、家人给予了支持和鼓励。
而未婚担心生病影响组建家庭的朋友,由2020年高达51.9%的人群,下降到了29.8%。感谢陪伴我们的家人和伴侣,感恩分享正向家庭生活的朋友们。
希望愿意迈入婚姻生活的朋友,可以再勇敢一点。
真正的伴侣,不会因为我们的病而冷眼相对,TA必能与你站在一起,迎接黎明与黄昏。


2020到2022,变了很多,但还有一些从未改变。
生病后,对自己影响最大的并没有变
两年间,大家反馈生病对工作的影响都居高不下。
2020年,38.5%的朋友说,生病后对自己最大的影响就是工作。
今年,大家说生病对工作的影响高达53.1%。
生病后对工作强度确实有了很大的限制。
生病要求我们更聪明、减少耗时、提高成长和价值。
单位时间的价值对我们来说变得更重要。

最令人困扰的事情没有变
无论是两年前,还是现在,关键指标的波动都成为最令人困扰的事情。
但是从另一个角度来看,关键指标的波动也是一个大多数人都会经历的事情。
你我都有波动,你我也都会因此而困扰。
在以年为单位的治疗过程中,波动多半会成为一个必经过程。
困扰可以,但不必过分忧心。
过去了,我们还能更好。


看到大家的问卷,如同看到了一个个沉甸甸的人生,一个个活生生的故事。
不自觉写得有些多了。
有时候会想,和大家的相遇也是一种幸运。
生活不会停止,有这么一群人,敬畏生命,热爱生活,就挺好的。
感谢你的阅读,愿你我皆健康、喜乐。
下周见。
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