见字如面,我是薛薛。
在2020年,我曾两次注射过单抗药物,来治疗膜性肾病。
一次在初夏,一次在冬天,
两次用药后的身体反应是有些不同的,
且写一写,供病友们参考。
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基本对比
先说一说单抗。
第一次听到这个词,是在我的主治大夫那。
单抗是对某一类药物的统称。
就像苹果和橘子都属于水果一样,美罗华和汉利康都属于单抗药物。
这种药物起初是用来治疗淋巴瘤的,近年发现可用于部分肾病的治疗上。
2018年到2020年初,我一直在用激素和免疫制剂(环孢素)治疗膜性肾病。
后来在减药的过程中指标回弹,大夫重新加大用药量,效果仍不理想。
在2020年五一的时候,我第一次使用单抗,当时只有进口药,叫美罗华。
第二次注射单抗,是在2020年12月中旬,那时国产药已经上市,叫汉利康。
两次用药,药量等同,都是一次性注射了一克。
价格上,美罗华是1.7万左右,汉利康不足1.4万。
两种药都是自费,不在医保范围。
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效果比拼
第一次用药:美罗华
用药前,24小时尿总蛋白定量的指标是0.54。(正常值是0.2以下)
并且,这个关键指标已经持续上涨了3个月。
那时候,疫情紧张,就医不便。
克服了种种困难,在五一的时候第一次用上了美罗华。
第一次用药后,24小时尿总蛋白定量的指标连续两个月下降。
到了第三个月,指标转阴。
真的很惊喜!
觉得钱没白花。
指标的波动是很折磨人的,特别是指标回弹,不是患者本人确实很难体会。
如今在这么短的时间内转阴,真的是整个世界都明亮了。
之后,这个关键指标持续保持阴性。
医生也可以放心减药了。
第二次用药:汉利康
用了美罗华的第八个月,发现药效逐渐消失。
医生建议再次注射,来巩固疗效,以达到顺利减药的目的。
其实,早在第一次准备注射单抗的时候
我的主治大夫就说过,一般需要注射2次,间隔时间是半年。
没想到我的这剂药坚持了8个月,已经有赚到了的感觉。
按照医生安排,2020年12月中旬,我进行了第二次单抗注射,也就是汉利康。
到今天,用完汉利康有1个月多,指标还是继续保持阴性,
我也有幸还在继续减药的过程中。
现在激素的服药量,每天一片、半片这么交替吃,免疫制剂(环孢素)每天一片就可以了。
如果顺利,在2021年有望停止用药。
我一直在期待,在努力。
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副作用对比
虽然,单抗的注射,保持了关键指标的阴性状态,让我感受到了康复的希望。
但是,单抗毕竟是生物制剂,美罗华也好,汉利康也罢,用药后的不良反应确实存在。
在注射药物期间,比较常出现的反应有:过敏、发痒、起疹子、轻微发热、或者咳嗽等,这些不适会在完成注射后当天消失。
并且,用药时,一般可通过减缓注射速度、注射防过敏药,来规避这些症状。
而完成注射后的不良反应,可能刚刚来临。
且,我感受到有明显的冬夏不同。
先说相同之处:注射完的第二天开始,会有乏力、出虚汗、嗜睡、反胃、免疫力极低的情况。
夏季用药后,虽然免疫力也很低,但做好日常防护,勤洗手,时刻佩戴口罩,是可以防护住,不感冒的。各种不适基本在一周左右就能完全消失。
而在冬天,即使加倍注意,在面临气温骤降、空气干燥的环境,我还是感冒了。
这场感冒持续了半个月左右。
看了医生,却也不建议在这种特殊时期用药。
任何的消炎类药品、甚至板蓝根、口服液,医生也不建议吃。
总之一句话,如果没发烧,有一些感冒症状,就通过多喝水、多吃蔬菜水果,让自身去调节来恢复。
那段时间真是难受,既要承受用药后的乏力、反胃,还得为了身体恢复尽量多吃一点。
何其难熬,好在都过来了。
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未来还是亮堂的
熟悉我文章的你,一定知道我在最后的篇幅要鼓励你了。
恭喜你,这次又猜对了。
我希望你看到,虽然治疗过程很长,
经历了各种减药、加药、换药,
一切都在往好的方向发展。
而如果你也正在经历着用完美罗华或汉利康的不适,
也请一定防护好,半个月左右就能恢复如初。
希望你能保持坚定的康复的信念,一起前行。
感谢你的阅读,愿你我皆健康、喜乐。
下周见。