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慢性肾炎:邀约同行者


见字如面,我是薛薛。
被不少病友追诉很久,呼吁建立病友微信群。
我完全理解大家希望有一个可信赖的社群平台,病友们可以互相交流、互相鼓励;
而我迟迟未做这件事,一直考虑两点:
1、如果做社群,就要对大家负责任,对入群之人要进行筛选,不能混入“有机可乘之人”;
2、建立社群,就要花精力去维护,坦白讲个人精力有限,也不太有时间每天和大家保持互动。
这事我考虑了几个月,近来略有些想法了,准备来试试做这件事;
当然,我只是牵动,营建和维护更需要大家鼎力相助。

建立社群,互惠大家
有三点需要先行说明:
一、以“类”入群
考虑到大家主要是希望得到病情的交流和互相探讨、互相鼓励;
所以决定按照病理类型进行划分,方便类似经历的人在一起交流。
那么,请大家看下自己的诊断书,确认自己属于那种病理,以便进入到对应群中。
列举下常见的病理类型:
○ 微小病变
○ 膜性肾病
○ lga肾病
。。。
确认之后,在微信公众号的对话框回复:加群,我会进行逐一的引导操作。

二、做免费交流群,征集群管理者
入群免费,但入群需核查“身份”;
每一位入群的病友,我会逐一核对是否为真实病友,请大家理解。
另,每个群内的消息我无法保证都能及时查看,所以需要善良热心、有时间的朋友来担当群管理员。
群管理员主要是关注大家群内的消息动态,避免“不当”行为发生。
如果你也是病友或是病友的家人,且希望能帮助更多的人。
请在微信公众号的对话框回复:管理员,我会联系你的。

三、与你“同行”
大家都知道,慢性肾炎的治疗是以年为单位的;
每一次方案调整、每一次减药、换药,都要经过一到三个月的观测期。
久病成医,我们更像是“同行(hang)”,
而一起走的久了,我们又是“同行者(xing)”。
我希望同行者彼此善良互助,多传达正能量,
我希望同行者彼此鼓励支撑,多温暖你我他,
我希望每个群很小,但很坚韧,很有力量,
能让你看到,世界上和你一样的还有ta,
而我们都向着共同的方向使劲儿生长!
感谢你的阅读,愿你我皆健康、喜乐。
下周见。
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