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作者：姬广军1 王梦佳2 王秋菲2 张凯迪2 张瑞星2通信作者：张瑞星,Email:894499618@qq.com作者单位：1新乡医学院,新乡 453003;2郑州大学护理与健康学院,郑州 450001本文刊发于 中华实用儿科临床杂志,2022,37(17):1331-1335.引用本文：姬广军,王梦佳,王秋菲,等.白血病患儿内化与外化行为问题现况及影响因素分析[J].中华实用儿科临床杂志,2022,37(17):1331-1335.DOI:10.3760/cma.j.cn101070-20220709-00847.
摘要
目的 调查白血病患儿内化和外化行为问题现状，并分析其影响因素。方法 横断面研究。选取2021年11月至2022年3月在郑州市3所医院小儿血液肿瘤内科就诊的符合纳入和排除标准的121例白血病患儿及照顾者为调查对象。采用一般资料调查表、长处与困难问卷（父母版）、心理适应量表、Zarit护理负担量表和领悟社会支持量表进行调查。采用多元线性回归分析白血病患儿内化和外化行为的影响因素。结果 121例白血病患儿中，男72例，女49例；年龄（7.16±3.81）岁。其内化行为问题得分为（6.12±3.13）分，外化行为问题得分为（5.49±2.92）分。多元线性回归分析显示，护理负担（β=0.412，P<0.001）、家庭支持（β=-0.242，P=0.003）和家庭人均月收入（β=-0.167，P=0.036）是白血病患儿内化行为问题的影响因素；护理负担（β=0.360，P<0.001）、社交能力（β=-0.223，P=0.008）和照顾者年龄（β=-0.176，P=0.035）是白血病患儿外化行为问题的影响因素。结论 白血病患儿的内化和外化行为问题较严重，照顾者护理负担、家庭支持和社交能力对患儿不良情绪行为问题具有一定预测价值。
关键词
白血病；儿童；内化行为；外化行为；护理负担
白血病是儿童时期最常见的一种恶性肿瘤，发病率几乎占所有儿童癌症的1/3［1］。近年来，随着现代医学技术的迅速发展和医疗体系的完善，儿童白血病已不再是致死性疾病，而是一种可治愈但对患儿心理健康具有严重威胁的疾病［2］。研究发现，患儿不仅在治疗期心理问题突出，且出院后可能因不能适应正常生活与学习环境，出现更多的心理问题［3-4］。Zahed和Koohi［5］对399例5~12 岁白血病患儿进行情绪和行为调查发现，57.0%的患儿会出现特定恐惧症，45.6%有强迫症，30.3%产生分离焦虑障碍。此外，白血病患儿在远期的就业、家庭及婚姻关系和社会能力方面也存在一定适应障碍，调查显示，患儿在结束治疗30年后仍存在显著心理行为问题［6］。且有研究发现，父母心理困扰症状可能直接影响儿童情绪功能的感知和报告，而照顾者积极适应则有助于缓解儿童的情绪状态，培养儿童的情绪调节能力和社会适应能力［3］，和睦的家庭环境也有利于缓解儿童的情绪行为问题［7］。目前，国内外儿童行为问题的研究主要集中在健康儿童，针对白血病患儿行为问题的文献相对较少且缺少影响因素分析。基于此，本研究分析白血病患儿内化及外化行为问题，并对其影响因素进行探讨，以期为进一步改善并促进患儿身心健康提供理论依据。
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资料与方法1.1 研究对象 横断面研究。采用整群抽样法，选取2021年11月至2022年3月在郑州大学第一附属医院、郑州大学第三附属医院和河南省儿童医院的小儿血液肿瘤内科病区就诊的所有符合纳入和排除标准的白血病患儿及照顾者为研究对象。纳入标准：（1）经病理诊断为白血病；（2）年龄≤16岁；（3）确诊时间≥1个月，正在进行规律化疗。照顾者纳入标准：（1）患儿直系亲属；（2）年龄≥22岁；（3）有一定理解配合能力，知情同意且自愿参加本研究。排除标准：（1）患儿合并严重的器质性颅脑综合征和精神性疾病(认知障碍)；（2）患儿病情危急或不稳定，需家长特别照顾。共纳入患儿121例，其中男72例，女49例；年龄（7.16±3.81）岁。本研究通过郑州大学医学伦理委员会批准（批准文号：ZZUIRB2021-75），研究对象均自愿参加。1.2 研究工具1.2.1 一般资料收集 包括患儿性别、年龄、治疗时间、有无复发等疾病信息，以及照顾者性别、年龄、文化程度、职业、收入等一般人口学信息。1.2.2 长处与困难问卷（父母版）（Strengths and Difficulties Questionnaire，SDQ） SDQ用于评估儿童的情绪与行为问题［8］。包括情绪症状、品行问题、多动、同伴交往问题和亲社会行为5个维度，25个条目。其中内化行为问题包括情绪症状和同伴交往问题，外化行为问题包括品行问题和多动两个维度［9］。每个条目按0~2分三级评分，得分越高，代表相对应情绪行为问题越严重。SDQ划定异常的范围如下：情绪症状5~10分；品行问题4~10分；多动7~10分；同伴交往问题4~10分［10］。本研究中量表Cronbach′s α系数为0.708。1.2.3 Zarit护理负担量表（Zarit Burden Interview，ZBI） ZBI主要评估主要照顾者的负担［11］，包括个人负担与角色负担2个维度,22个条目。得分越高代表护理负担越重。原量表Cronbach′s α数为0.87，本研究中Cronbach′s α数为0.896。1.2.4 心理适应量表（Psychological Adaptation Scale,PAS） PAS用于测量照顾者对患者疾病的心理适应程度［11］。该量表包含20个条目，4个维度，分别为应对能力、自强、社交能力和心理成长。采用Likert 5级评分法，得分越高表明心理适应越好。原量表Cronbach′s α数为0.900，本研究中Cronbach′s α系数为0.942。1.2.5 领悟社会支持量表（Perceived Social Support Questionnaire,PSSS） PSSS用于评估个体的社会支持水平［12］，量表包含12个条目，3个维度：家庭支持、朋友支持、其他支持。得分越高，代表个体感受到的社会支持水平越高。中文版领悟社会支持量表信效度良好，本研究中Cronbach′s α系数为0.921。1.3 统计学处理 采用Epidata 3.1软件对数据进行双人录入核对，采用SPSS 26.0软件对数据进行分析，定量资料采用x̄±s进行描述，定性资料采用频数、百分比进行描述。由于本研究样本量>50例，因此选择K-S检验方法，结果表明，患儿内化和外化行为问题得分呈现出显著性，表明不具有正态分布特质。但从峰度和偏度来看，数据的峰度绝对值均<10，且偏度绝对值均<3，说明数据虽然不是绝对的正态分布，但基本可接受为正态分布［13-14］。组间比较采用独立样本t检验、单因素方差分析；采用Pearson相关性分析和多元线性回归分析患儿内化和外化行为的影响因素，P<0.05为差异有统计学意义。
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结果2.1 一般资料 共发放问卷136份，回收有效问卷121份，有效回收率为88.97%。其中男72例（59.5%），女49例（40.5%）；患儿年龄为（7.16±3.81）岁；化疗疗程（7.69±5.36）个月；照顾者中父亲照顾者26例（21.5%），母亲照顾者95例（78.5%），照顾者年龄（34.9±5.96）岁。2.2 白血病患儿内化与外化行为现况 白血病患儿内化行为问题得分（6.12±3.13）分；外化行为问题得分为（5.49±2.92）分，其余各维度得分及检出率见表1。
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讨论本研究结果显示，白血病患儿内化行为问题得分为（6.12±3.13）分，外化行为问题得分为（5.49±2.92）分，明显高于黄鹤和王小英［9］对学前儿童行为问题的调查结果。这提示白血病患儿较健康儿童存在更明显的内化和外化行为问题，与Firoozi和Rouhi［15］的研究结果一致。分析可能原因为，白血病患儿因治疗而影响社会生活、学校学习等，增加了患儿成长过程中的痛苦。本研究中，患儿情绪症状和同伴交往问题得分明显高于寇建华等［8］对2 148例儿童情绪行为的调查结果。分析可能原因为，诊断后的长时间治疗、频繁住院和因治疗引起身体变化等原因导致白血病患儿的同伴关系受到影响。Kuntz等［16］的研究指出，患癌症的儿童经常感受到来自同龄人的孤立。Tsimicalis等［17］的研究也发现，由于癌症治疗带来的身体变化（如脱发、体质较差）等原因，癌症患儿无法融入同龄人圈子，导致存在交往障碍。同时对白血病患儿同伴关系产生负面影响的经历也会对其心理产生影响［18］，导致其出现更多的情绪症状。因此，临床医护人员和照顾者应关注患儿的内化与外化行为问题，及时准确地发现患儿的不良情绪，帮助其寻求合适的同伴支持，减轻问题行为的发生率。本研究结果显示，照顾者年龄<30岁的白血病患儿内化和外化行为问题得分更高，与Levine等［19］的研究结果一致。他们的研究发现，年轻母亲的孩子更易出现行为问题［19］，可能与年轻母亲敏感度不够，对儿童缺乏照顾，更易做出危害儿童的行为有关［20］。此外，本研究还发现人均月收入<1 000的家庭，白血病患儿更易出现内化行为问题，与刘海霞［21］的研究结果一致。家庭收入水平较低，无法给患儿提供较好的资源和社会支持，导致患儿心理压力较大，情绪问题更明显。Navarro等［22］的研究结果也证实了社会经济地位较低的家庭，患儿更易出现情绪控制障碍和交友困难等问题。本研究发现，照顾者护理负担与白血病患儿内化和外化问题呈正相关，且护理负担是内化和外化行为问题的主要预测因子，与Yorke等［23］的研究结果一致。Yorke等［23］的研究发现，照顾者的高度心理压力与自闭症患儿早期的情绪和行为问题密切相关，父母高度的心理不适可增加儿童情绪和行为问题。护理负担较重的照顾者面对疾病的诊断更易出现负性情绪，如焦虑抑郁等，这种情绪反馈给患儿更易导致其出现不良行为。Wlodarczyk等［24］的研究也表明父母的心理健康问题增加了儿童发生心理障碍的可能性。这提示临床医护人员需要关注照顾者的心理问题，及时发现其不良情绪，通过减轻护理负担的方式来缓解患儿及照顾者的心理压力，帮助减轻患儿情绪行为问题。本研究结果显示，家庭支持是白血病患儿内化行为问题的预测因素。即家庭支持可以降低患儿内化行为问题的发生风险，与Chang等［25］的研究结果一致。Sonego 等［26］的研究结果也证实了患儿家庭功能与其情绪和行为问题有关。分析其原因可能是因为家庭支持有助于帮助建立良好的亲子关系，良好的亲子关系可促进患儿和照顾者交流，照顾者更加重视患儿的情感需求，从而减少患儿问题行为的发生。综上，白血病患儿的内化和外化行为问题较为严重，照顾者护理负担、家庭关系和家庭人均月收入是患儿内化行为问题的影响因素，照顾者护理负担、社交能力和照顾者年龄是患儿外化行为问题的预测因素。这提示，应充分重视白血病患儿的不良情绪问题，着重关注照顾者年龄较小，家庭人均月收入较低的患儿。通过减少照顾者护理负担，改善家庭和社会关系的方法来减轻患儿的不良情绪问题。本研究也有一定局限性，首先本研究为横断面调查研究，无法准确反映变量间的因果关系。其次本研究调查问卷均由患儿照顾者填写，可能存在主观偏移，无法准确反映患儿情绪行为问题，今后将在不同患儿群体进一步开展多中心、大样本的纵向研究，明确不同疾病治疗阶段白血病患儿内化和外化问题的影响因素。
参考文献略（制作：新乡医学院期刊社网络与数字出版部）
《中华实用儿科临床杂志》
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