监制/依森 编辑/毅然 校对/吴江
这是奈普格公众号的第501篇健康推文
血友病患者因基因变异,导致体內凝血因子不足,一旦受伤就容易血流不止,关节会肿胀瘀青,时常让人不敢出门运动,且需要密集补充凝血因子,医师指出,如果血友病患者能在幼年及早进行预防治疗,可以降低关节病变风险。
尤其是重度血友病患者发生关节出血的机率达到 70 至 80 %,此外多数重度病友发生第一次关节出血的年纪,都在 1.5 岁,因此要从婴儿时期就开始进行预防性治疗,防止关节病变非常重要。
婴儿时期应尽早打凝血因子
约有 8 成的血友病患者皆采取「预防性治疗策略」,也就是从婴儿时期就要尽早发现发病特征,并施打凝血因子,根据临床观察,接受预防治疗的儿童可以降低 6 成的关节病变风险。
但如果拖到 3 岁以后才进行预防治疗,关节病变的风险则会上升,由於儿童第一次出血发病的年纪仅 1.5 岁,加上孩子刚出生不会表达自身状况,因此家长的观察也非常重要。
牙龈流血、血尿血便都要注意
如果孩子出生后,有发现头部、关节等身体容易撞到或有不明瘀青,或者用嘴巴咬东西的时候,有牙龈出血的情形都要特别注意。
此外,如果出血位置在肠胃道,则要注意大便或尿尿可能会有血尿、血便得情况,或者孩童走路会疼痛、不喜爱走路,或有抽筋、血肿的状况。
还有血友病儿童也可能出现脑部出血,要观察孩子的精神、活动力有没有怪怪,或者出现意识改变等等,也可能会出现脑压增加而呕吐,父母可以多加留意并尽早发现,可以进行预防性治疗。
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