见字如面,我是薛薛。
我试着回忆四年前最初确诊时,遇到的难题、困惑,又结合这几年的治疗经历,梳理成一篇,写给刚刚确诊的你。
一、正确理解和看待病情
初诊确认病情,或许你会想问: 为什么我会得这个病?
这个问题很好,医生也想知道。
现在的医学水平并不能告诉你生病的直接原因,那么,关心下面这些问题,可能更重要。
1)准备在哪家医院看病?——不信偏方,选正规三甲医院就医
三四线城市的病友并不在少数,给大家三个建议:
A. 初级医院做初步确诊:
当你知道自己的尿蛋白异常,可就近先在当地医院(县级医院也可以)做基本检查,确认是慢性肾病后(或肾病综合征),不建议直接在县级医院做治疗,因为县级医院医疗水平有限是事实,在医疗器械上、用药上确有不足。
B. 尽可能选大医院做持续治疗:
当在初级医院做了检查,确认是肾炎后,大家此时可选择当地正规三甲医院(省市级)进行进一步确认:具体是哪种肾炎,以及如何诊治。(如果条件允许,选择国内大医院更好,或者线上挂号咨询也可以作为参考)
C. 绝对不要相信偏方:肾病的治疗上,请大家千万不要相信民间偏方,即使这个偏方是某位亲戚推荐的,是别人用过的,是某位“名医”说的,我只有一句话奉劝各位:别信偏方!别信偏方!别信偏方!
肾病不比其他,一旦损伤,难以逆转,我们没有试错的机会。
2)我是不是很严重?——准确理解病情,不极端、不盲目
肾病分为几种:比如说iga,紫癜,膜性肾病,CKD,微小病变等,
每个病理类型又可分为五个阶段:1期-5期,数字越大,越严重。
你需要和医生确认,自己是什么类型的肾病,发展到几期了。
希望你不要一查出生病就误认为是尿毒症,未知的领域可能会带来恐惧,但从现在开始,你要开始学习这方面的知识了。
记住,别自己吓自己,也别因为身体没感觉完全不当回事。
二、你应该了解的治疗过程
坦白说,这个病的治疗周期比较长,是以年为单位的,不过用药并不算复杂,你在接下来的日子,需要了解这些:
1)每月复查
慢性肾病的治疗目前多以口服药为主,一般无需住院(肾穿需住院),医生制定好治疗方案后,会开具化验单,每个月需要抽血、尿检,来判断用药是否成功,以及接下来要怎么调整用药。
随着指标的转好,复查的频率也会降低,比如从最初的每月复查,降低到两个月查一次、三个月查一次,甚至半年查一次。
2)服用激素、免疫制剂等具有副作用的药物
在用药上,目前多以激素、免疫制剂为主,这些药物确实有一些副作用,但是我们要理性看待这件事,治疗远比这点副作用要重要的多,不要抗拒用药,副作用也会随着病情的好转减轻甚至逐渐消失。
3)指标波动和药物调整
在肾病的治疗过程中,可能会出现指标反弹,这件事可能发生在治疗过程中,也有可能在彻底停药之后又复发,我们要有心理准备。
良好的饮食习惯(低盐低脂)、作息习惯(早睡早起、忌烟忌酒)、适当的运动能有效降低复发的可能性。
三、生病会对生活带来什么影响
年轻的慢性肾病病友越来越多,20-30岁正是学习、工作、建立家庭生活的时期,此时生病对生活轨迹确实会带来影响,但是,结合治疗几年的经验来看,有舍有得。
我的感触是:
1)工作或学习——建议不要停止
生病后,医生会告诉你,不要过于劳累,多休息。
但是这病不意味着要停止学业、完全不工作,你可以调整强度,但不建议完全停止。
比如休息一段时间、换个适合的工作,但是建议大家不要因此而完全放弃学业或工作。
同时,需要提醒大家,要尽量选择不加班或少加班的工作,不能因为工作导致劳累而加重病情。
2)爱情或家庭——理性,且保持爱
生病造成的自卑是阶段性的,有时候这个阶段很长,需要自己慢慢调节。
但是,希望每位病友保持爱的能力,能找到与自己契合的另一半。
爱和陪伴是很重要的,家人的鼓励也非常重要,我们很难去强求拥有这些助力,但是,自怨自艾并不能解决问题,自己能打起精神来,就是向前的第一步。
我们一点点变好,才能遇到更好的人,经营更好的生活。
堕落最简单,也最痛苦。
四、你要改变的生活习惯
如果说生病之后,我们做些什么能帮助恢复、保持健康的话,那下面的内容一定是加分项。
1)低盐低脂饮食
医生会告诉你控制盐分的摄入,要慢慢习惯和适应清淡的口味,可以多选用花椒、葱姜蒜等提味。
2)保证休息,不过于劳累
少熬夜或者是做到不熬夜,早睡早起,这点经常说,因为这点真的很重要。睡眠不好、熬夜后你可能会感觉到身体水肿,长期的话会引起指标恶化。
3)适宜运动
生病后的一些用药会引起我们免疫力降低,适度的运动能帮助我们改善这个问题。
4)禁烟酒等不良生活习惯
希望你可以下决心改善这些不良习惯:烟、酒,不吃早餐,强忍小便等。
生活习惯的改变,是我们为了健康切切实实能做到的事情,且这些事情并不简单,每一个能坚持做下去的病友都值得佩服。
五、你必须要具备的心理素质
这点放在最后说,可以说是压轴的重头戏。
现在你基本了解了慢性肾炎的治疗过程、复查、服药、改变生活习惯,这些对你来说都是因为生病面对的问题,我们很难在短时间内调整好自己的心态去面对这么多。
这时,心态的调整就愈加重要,当然,心态的调整很难,涉及方方面面,我提两点自己感受最深的吧!
1)放缓、关注眼下:
让自己慢下来,多关注眼下,生病这事不要去想半年后一年后能不能转阴,先不想。
就关注这个月、这一周、近几天、今天,自己有没有好好吃药,饮食、休息等等。
我发现把视线收回来,能让自己更轻松。
焦虑只能让事情变坏,并不能解决任何问题,要有意识的改变自己的想法,接受现在。
2)持续发力:
生病几年,我的收获之一就是感受到了持续发力的益用。
我们虽然不能和别人比拼发猛力,但是细水长流,水滴石穿也同样可以做出成绩。
所以不要对生活、工作丧失信心。
我们走的是一条马拉松赛道,不能和别人比拼冲刺的速度,但是只要我们一步一步慢慢往前走,也能扩展人生的长度。
以上,姑且算是一些经验之谈。
生活难免有横流险滩,不能帮你趟平崎岖,望少走弯路。
感谢你的阅读,愿你我皆健康、喜乐。
下周见。