见字如面，我是薛薛。
差点没赶上周更。
昨天匆匆忙忙的进行了线上问诊。
基于最近的复查结果，
总算是求得医生一句“环孢素减一个”的好消息。
我迫不及待的告诉了家人，
也想告诉一起治疗的病友们；
我又向前迈出了一步，
这是生病以来，用药剂量最小的一次了。
是的，这几年药从未停过，
即使现在还需要吃1.5片激素+2片环孢素，
我也足够高兴了。
这次之所以能减到这样的药量，
主要取决于今年五一的那针美罗华。
所以，今天主要和大家聊聊这个药的作用效果。
▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼
用药背景
很多病友应该不太了解这个药，
目前这个药未纳入医保，价格偏贵。
医生一般还是首推激素、环孢素，或者环磷酰胺、他克莫司等药物治疗的；
之所以今年用这个药，
是因为我已服药三年多，
使用激素和免疫制剂治疗陷入瓶颈，
有一个血液指标PLA2R(抗磷脂酶A2受体抗体）始终居高不下，
导致减药后指标就回弹，
所以需要调整用药方案，
医生推荐了美罗华。
▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼
药理说明
医生推荐了这个药，也做了简要说明，
我也在网上扒了一些信息来了解。
费用：属于自费药，价格在1.7万左右（1g）
适应病症：最初是用于治疗淋巴瘤，后续投入肾病治疗效果不错
用药形式：需住院进行静脉注射
用药副作用：用药期间可能引发呼吸困难，心律异常等等（这是最关键的，其他副作用就不说了，每个人表现可能不同）
用药原理：
美罗华是第四代免疫抑制剂，也是靶向性最好的一代。
作用就是精准的抑制B细胞的生成（B细胞是人体免疫细胞的一种）。
通俗的解释，是抑制B细胞的生成，以达到治疗效果。
抑制B细胞生成是有代价的，
会导致人的免疫力下降，对细菌和病毒的抵抗能力下降。
人会更容易收到细菌和病毒的感染。
所以用药后要注意千万不能感染。
▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼
用药效果
我是在2020年5月1日用药的，
用药当天，确实出现了一系列副作用，
大体是过敏发痒、轻微发烧等，
用药完毕后不适均已消失，在此不再赘述。
主要来说说用药后的效果吧！
用药后20天：
做了一次检查，PLA2R(抗磷脂酶A2受体抗体检测）是23.6
这项检查我在用美罗华之前，是70-90之间
而正常范围是＜14，
可见用了美罗华后，已经有明显下降趋势。
此时24小时尿定量指标是0.31。
用药后2个月：
这次，24小时尿定量指标是0.22，
正常值是0.2以下，可以说这次已经非常接近转阴了
医生做出了环孢素减1片的决定，
但告诉我这个剂量要吃上几个月，
我继续注意饮食作息，配合医生用药调整，
期待下一次化验。
用药后6个月：
就这么一直保持医生的用药方案，
不知不觉到了10月份，
此时美罗华用药已经是6个月前的事了，
这次复查，PLA2R(抗磷脂酶A2受体抗体检测）第一次阴性！
24小时尿定量同样阴性！
知道复查结果的时候，真的是很开心。
服药三年，马上就要四年了。
终于看到转阴！
终于可以放心减药！
经历了三四年的浮浮沉沉，
看到如今的结果，心中只有感激。
▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼
准备二次用药
看到用药后效果不错，
家人也极力希望可以再用一针强化下药效。
这两日，终于和医生确认了，
目前用药情况良好，可以再用药一次。
下一周又要为美罗华的用药做各种事前检查，
如果一切顺利，应该可以在11月份完成二次用药。
希望可以继续保持好的指标。
同时也想告诉大家，
上次住院用美罗华的时候，
医生告诉过我，并不是每个人用药效果都很好，
如果对美罗华反应一般，
还有很多药可以调换，
所以也请大家不要气馁！
▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼
等这一天，我也等了三年多，
所以不管现在的你处在一个什么阶段，
或是刚确诊，或是刚用药效果不好，
或是又经历反弹，
这些也都需要一步步走过来。
我们都会康复的，
但都需要时间，
不要逼自己太紧，喘口气，深呼吸，
等下一次化验，
等下一次减药，
等下一次转阴，
我们，都会等到的。
感谢你的阅读，愿你我皆健康、喜乐。
下周见。